Stowarzyszenie 3majmy się razem

Konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" - krótka relacja

2012-02-17T18:46:00.000+01:00

Dziś podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" odbyła się konferencja prasowa "Wózek inwalidzki zamiast piłki?" zorganizowana przez nasze Stowarzyszenie z udziałem pana Piotra Piotrowskiego, Moniki Zientek (prezes naszego Stowarzyszenia), Ingi Linder-Kopieckiej (wiceprezes), mec. Bartłomieja Kuchty oraz wybitnych reumatologów: dr hab. n. med. Piotra Wilanda prof. nadzw, prezesa PTR i dr n. med. Marii Rell-Bakalarskiej.
Konferencję prowadziła dziennikarka Izabela Kanicka.

Powitanie i kilka słów wstępu wygłosiła Pani dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.

Pan Piotr Piotrowski przedstawił zmagania z chorobą dziecka z perspektywy rodzica.
Zwrócił uwagę na utrudnienia w dostępie do leczenia, brak współpracy ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz niepokój związany z kolejnymi zmiany jakie planuje wprowadzić Ministerstwo pod koniec czerwca br. w programach terapeutycznych/lekowych.

Dane dotyczące zapalnych chorób tkanki łącznej przybliżył Pan dr hab. n. med. prof. nadzw Piotr Wiland.

Na koniec opinię o obecnej sytuacji z perspektywy prawnej wygłosił Pan mec. Bartłomiej Kuchta.

Dziękujemy serdecznie organizatorom Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" za wsparcie i życzliwość, a także wszystkim gościom za przybycie.

Konferencja prasowa Stowarzyszenia podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii

2012-02-16T10:51:00.000+01:00

Już jutro (piątek 17.02.2012) w hotelu Novotel zaproszeni przez nas goście, wśród których znaleźli się dziennikarze, lekarze i przedstawiciele instytucji związanych z ochroną zdrowia, będą mieli okazję wysłuchać głosu pacjentów - naszych problemów i wątpliwości związanych z wprowadzanymi w tym roku przez Ministerstwo Zdrowia zmianami.

Wśród naszych reprezentantów głos zabierze Pan Piotr Piotrowski - ojciec 10-letniego Michałka chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).
Pan Piotr przedstawi problemy z dostępem do nowoczesnego leczenia z perspektywy rodziców dzieci chorych na zapalne choroby tkanki łącznej.

Za stołem konferencyjnych zasiądą również: prezes naszego Stowarzyszenia - Monika Zientek, wiceprezes - Inga Linder-Kopiecka, mec. Bartłomiej Kuchta oraz lekarze: dr hab. n. med. Piotr Wiland prof. nadzw - prezes PTR i dr n. med. Maria Rell-Bakalarska.

Ogranizowana przez nasze Stowarzyszenie konferencja prasowa odbędzie się podczas II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii".
Więcej informacji na stronie: www.obliczareumatologii.pl

Najbliższe wydarzenia

2012-02-06T12:54:00.000+01:00

W najbliższym czasie nasze Stowarzyszenie weźmie udział w dwóch ciekawych wydarzeniach:

Warszawskich Dniach Reumatologicznych 16-17 marca
Więcej informacji o tym wydarzeniu na: www.wawreuma.pl

Oraz w II Ogólnopolskiej Konferencji "Interdyscyplinarne Oblicza Reumatologii" 17-18 lutego www.obliczareumatologii.pl

Obie konferencje zapowiadają się bardzo ciekawie.

A pod koniec marca szykujemy niespodziankę! Więcej już wkrótce ;)

Problem z refundacją leków - wskazania a praktyka

2012-02-03T12:53:00.000+01:00

We wczorajszej Rzeczpospolitej ukazał się następujący artykuł:
http://www.rp.pl/artykul/786384,805389-Przepis-wygrywa-z-wiedza.html

Intencje Ministerstwa Zdrowia stają się powoli jasne: to nie błędy i niedociągnięcia w ustawie, tylko świadome działania, które niestety odbijają się na nas wszystkich, a zwłaszcza na najmłodszych pacjentach z chorobami reumatycznymi (i nie tylko...)

Tak jak już wcześniej pisaliśmy:

Od 1 stycznia 2012 roku lekarz reumatolog nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku, gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako zarejestrowane wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego.

Niestety w terapii zapalnych chorób reumatycznych większość leków nie posiada zarejestrowanych wszystkich wskazań klinicznych, w których są z powodzeniem stosowane. Problem dotyczy takich leków jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina, sulfasalazyna, cyklofosfamid, stosowanych m.in. w: młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów, toczniu rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, łuszczycowym zapaleniu stawów, zapaleniu błony naczyniowej oka.
(więcej na: http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html)

Jest to sytuacja szczególnie trudna dla najmłodszych pacjentów oraz pacjentów z rzadko występującymi schorzeniami. W ich przypadku większość stosowanych leków nie ma wskazań zarejestrowanych w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Rejestracja taka wymaga nakładów finansowych i badań, co firmom farmaceutycznym może się w wielu przypadkach nie opłacać.

Staramy się zrozumieć intencje Ministerstwa, ale to co powinno odróżniać tzw. I sektor gospodarki - publiczny (państwowy i samorządowy) od II sektora - firm i korporacji prywatnych to właśnie troska o pacjenta, a nie tylko o zysk lub oszczędność.

Pytania do Ministra Zdrowia i Prezesa NFZ przygotowane na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorego

2012-01-31T09:17:00.001+01:00

Nasze Stowarzyszenie będzie uczestniczyć w konferencji organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta w dniach 10-11.02.2012 z okazji Światowego Dnia Chorego.

W pierwszym dniu spotkania, 10 lutego udział w debacie wezmą: Pan Bartosz Arłukowicz – Minister Zdrowia oraz Pan Jacek Paszkiewicz – Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, którym można będzie zadać pytania (uprzednio przesłane przez e-mail).

W związku z tym nasze Stowarzyszenie sformułowało następujące pytania związane z sytuacją chorych reumatycznie:

"Ustawa refundacyjna umożliwia realizację programów terapeutycznych w reumatologii na obowiązujących jeszcze zasadach tylko do 30 czerwca 2012. Obecnie realizowane terapeutyczne programy zdrowotne od 1.07.2012 zostaną zastąpione przez programy lekowe.

Pytanie do Ministra Zdrowia:

1. Przedmiotem nowych programów lekowych będzie lek a nie wskazanie kliniczne, ponieważ zgodnie z ustawą refundacyjną programy lekowe są jedną z form refundacji leku. Spowoduje to, że w chorobach, w których prowadzone jest leczenie wieloma lekami, w tym leczenie sekwencyjne, zamiast jednego spójnego programu może być kilka, być może różnych i niespójnych programów dla jednego wskazania medycznego. W jaki więc sposób rozwiąże Pan tę kwestię?

2. Realizowane obecnie programy terapeutyczne w reumatologii nie odpowiadają aktualnym rekomendacjom towarzystw naukowych. Brak jest m.in. określonego celu leczenia u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, co powoduje, że aplikacja komputerowa NFZ, za pomocą której odbywa się ocena skuteczności terapii, nakazuje często jej zakończenie pomimo tego, że leczenie jest skuteczne. Proszę powiedzieć w jaki sposób zamierza Pan naprawić tę kwestię?

Pytanie do Prezesa NFZ:

Ustawa refundacyjna rodzi duże komplikacje proceduralne w realizacji programów takie jak konieczność zawierania przez świadczeniodawców z NFZ wielu umów dla jednego wskazania klinicznego zamiast jednej.

Aktualnie w leczeniu zapalnych chorób reumatycznych zarejestrowane wskazania posiada 8 leków biologicznych – część z nich została zarejestrowana do leczenia więcej niż jednej choroby. Ustawa refundacyjna sprawia, że dla każdego z tych leków w każdym wskazaniu będzie wydana oddzielna decyzja refundacyjna. Dodatkowym problem jest to, że część leków, których należna dawka dla pacjenta zależna jest od jego masy ciała, występuje w kilku różnych dawkach. Art. 24 ust. 3 ustawy mówi, że „Wnioskodawca składa odrębny wniosek dla każdej dawki i wielkości opakowania leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego, wyrobu medycznego”. To powoduje, że nawet dla tego samego leku w tym samym wskazaniu klinicznym będzie więcej niż jeden program lekowy (osobny dla każdej dawki i wielkości opakowania).

W przypadku oddziału reumatologicznego, który prowadzi leczenie pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS), zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) oraz łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) świadczeniodawca, który chciałby mieć możliwość wyboru spośród wszystkich zarejestrowanych leków będzie musiał obsługiwać łącznie ponad 20 programów zamiast 4.

Czy posiada Pan rozwiązanie tego problemu?"

Konsultacje z ministerstwem zdrowia - ustawa refundacyjna okiem pacjenta

2012-01-28T18:32:00.001+01:00

Zarząd Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" podjął inicjatywę utworzenia "Eksperckiej Grupy Roboczej Organizacji Pozarządowej" o której mowa była podczas spotkania z Ministrem Zdrowia ( więcej o spotkaniu: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/spotkanie-z-ministrem-zdrowia.html)
Grupa ta ma odpowiadać za konsultacje z Ministerstwem Zdrowia projektu zmian w ustawie refundacyjnej.

W związku z tą inicjatywą zachęcamy wszystkich do podzielenia się swoimi doświadczeniami i opiniami na temat funkcjonowania ustawy refundacyjnej z perspektywy pacjentów.

Jakie macie doświadczenia, zastrzeżenia, sugestie zmian, co Was niepokoi i w jaki sposób widzicie przyszłość refundacji leczenia w Polsce? Co zmieniła ustawa w Waszym życiu?

Grupa Robocza Organizacji Pozarządowych przedstawi w Ministerstwie Zdrowia w imieniu chorych reumatycznie nasze problemy i propozycje ich rozwiązania.
Mamy okazję do przekazania swoich doświadczeń i zastrzeżeń - nie przegapmy jej.

Odpowiedź możecie kierować na nasz e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl lub jako komentarz pod tym postem.

Odpowiedź Pana Posła Piotra Chmielowskiego w sprawie refundacji

2012-01-25T10:52:00.001+01:00

Kilka dni temu informowaliśmy Was o e-mailu wysłanym przez nasze Stowarzyszenie do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia. Treść naszego listu znajduje się w notce: http://3majmysierazem.blogspot.com/2012/01/informacja-od-modych-chorujacych-na.html

W odpowiedzi otrzymaliśmy do tej pory jeden e-mail, od Pana Posła Piotra Chmielowskiego z Ruchu Palikota, zasiadającego w Sejmowej Komisji Zdrowia:

"Witam,

Serdecznie dziękuje Pani za zwrócenie uwagi na problem młodych z zapalnymi chorobami tkanki łącznej. Zapewniam Panią, że nie jesteście jedyną grupą, która upomina się o swoje prawa. Ruch Palikota stoi na jednoznacznym stanowisku w zakresie niekarania lekarzy przez urzędników, i tutaj Panią bardzo przepraszam, ale jest to sprawa priorytetowa ze względu na to, że może dojść do sytuacji, że nie będzie miał kto wypisać recept i nie będzie ich gdzie zrealizować. W drugiej kolejności stoimy na bazie, że o wskazaniach do stosowania leku ma wyłącznie decydować lekarz a nie wskazania rejestracyjne i tu Panią zaskoczę, nie z powodu interesu poszczególnych grup które są wykluczone tak jak np. młodzi z zapalnymi chorobami tkanki łącznej tylko z powodu tego, że lekarz aby pomóc musi świadomie fałszować rozpoznanie, co jest niedopuszczalne w Państwie Prawa. Co oznacza, że aby pomóc wykluczonemu zamiast napisać, że choruje na katar musi rozpoznać ból gardła. Idąc tym tokiem rozumowania automatycznie Państwa sprawa zostanie sama rozwiązana.

Pozdrawiam,

Piotr Chmielowski"

2012-01-16T12:26:00.000+01:00

Bilans po piątkowym zebraniu zarządu:
pani wiceprezes wzbogaciła się o dwa długopisy, jeden nie piszący ;)

Informacja od młodych chorujących na zapalne choroby reumatyczne - wykluczeni z refundacji

2012-01-11T18:43:00.001+01:00

W dniu dzisiejszym nasze Stowarzyszenie wysłało maila do posłów zasiadających w Sejmowej Komisji Zdrowia o następującej treści:

Szanowny Panie/Pani

Dziękujemy, że w tak szybkim trybie Komisja Zdrowia rozpoczyna prace

nad nowelizacją ustawy refundacyjnej. Będziemy śledzić Państwa prace z

ogromną uwagą.

W imieniu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami

Tkanki Łącznej chciałabym wyrazić zaniepokojenie z powodu wykluczenia

z listy leków refundowanych preparatów do tej pory z sukcesem

stosowanych w terapii wielu chorób reumatycznych. W najtrudniejszej

sytuacji znajdują się najmłodsi pacjenci, których jednostki chorobowe

nie są wymienione we wskazaniach Charakterystyki Produktu Leczniczego.

Rodzice tych pacjentów są zmuszeni do płacenia za leki 100%

odpłatności.

W dniu 9.01 w trakcie spotkania z przedstawicielami organizacji

pozarządowych, wraz z prezesem Ogólnopolskiej Federacji REF Jakubem

Góreckim, zwróciliśmy się do ministra zdrowia, Bartosza Arłukowicza z

apelem o przywrócenie refundacji na leki do tej pory stosowane w

terapii zapalnych chorób, które nie są objęte wskazaniami w

Charakterystyce Produktu Leczniczego, lecz są zgodne z rekomendacjami

towarzystw naukowych.

W załączeniu przesyłam apel który 9.01 został przekazany Ministrowi

Zdrowia oraz informację prasową, która wysłaliśmy w dniu 5.01 do

mediów.

Z wyrazami szacunku

Spotkanie z ministrem zdrowia

2012-01-10T20:12:00.000+01:00

W odpowiedzi na apel organizacji pacjenckich, 9.01 doszło do spotkania pomiędzy przedstawicielami pacjentów a ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
W spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia uczestniczyli przedstawiciele Federacji Pacjentów Polskich, Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, Instytutu Praw Pacjenta.

Na początku spotkania Minister podkreślił, że zdaje sobie sprawę z niedoskonałości wchodzącej w życie ustawy. Zaznaczył, że najważniejsze to teraz monitorować efekty ustawy, wskazywać jej słabe miejsca i sugerować rozwiązania.

W trakcie spotkania dwoje reprezentantów środowiska reumatycznego Jakub Górecki oraz Monika Zientek wręczyli Ministrowi apel z prośbą o zwrócenie uwagi na los chorych na zapalne choroby reumatyczne. „Przedstawiliśmy trudną sytuację w jakiej znalazły się chorujące na zapalne choroby reumatyczne dzieci. Zgodnie bowiem z nowym prawem refundacyjnym, lekarz nie może wypisać recepty z częściową odpłatnością, w przypadku gdy jednostka chorobowa nie jest wymieniona jako wskazanie w Charakterystyce Produktu Leczniczego” – powiedziała Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.

Konsekwencją nowego prawa jest to, że wielu chorych reumatycznie zostanie zmuszonych do płacenia za leki pełnej 100 % odpłatności. A to z kolei może spowodować zaniechanie leczenia przez niektórych chorych.
W przypadku zapalnych chorób reumatycznych niewłaściwe leczenie, a tym bardziej jego zaniechanie, powoduje cierpienie, prowadzi do niepełnosprawności chorego i zależności od innych.
Specyfika zapalnych chorób reumatycznych obejmuje cały organizm, nie tylko stawy, a brak leczenia może być zagrożeniem dla życia.
Choroby te dotykają głównie ludzi w wieku aktywności zawodowej, młodzież i dzieci. Szacuje się, że koszty braku leczenia są w przypadku tych chorób kilkakrotnie wyższe niż jego leczenia (Raport o stanie opieki reumatologicznej Uczelni Łazarskiego).

Za najważniejsze należy uznać gotowość ministra Bartosza Arłukowicza do utworzenia zespołu złożonego z pacjentów do stałej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Powstał też pomysł utworzenia bezpośredniego kanału kontaktu z Ministerstwem Zdrowia, tak żeby można było komunikować się z Ministrem bezpośrednio a nie przez media. Na razie brak konkretów.

Na koniec Minister podkreślił rzeczowy i spokojny charakter spotkania oraz chęć szukania wspólnych rozwiązań. Wierzymy, że Minister podejmie działania zmierzające do złagodzenia tej trudnej sytuacji dla pacjentów.

2012-01-05T22:10:00.000+01:00

Informacja prasowa Stowarzyszenia "3majmy się razem" i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków oraz Komunikat Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego na temat nowych zasad refundacji leczenia w chorobach reumatycznych w 2012 roku:

http://3majmysierazem.pl/refundacja2012.html

Podsumowanie roku 2011

2011-12-31T13:29:00.000+01:00

Kończy się stary rok, przyszedł czas na podsumowanie... a działo się dużo!

Członkowie Stowarzyszenie brali udział w wielu konferencjach, szkoleniach i akcjach, 14 razy pojawili się w tym roku w mediach!
Zorganizowaliśmy też Zlot, dwudniowe szkolenie „Sztuka wyrażania siebie w asertywnej komunikacji” oraz ciekawą akcję z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.

W tym roku powstał też profil na Facebooku i Twitterze oraz ten blog :)
Powróciliśmy też po przerwie do cyklicznych spotkań z rodzicami w Instytucie Reumatologii w Warszawie.

A to tylko niektóre z wydarzeń z życia Stowarzyszenia :)

Zapraszamy do przeczytania pełnego podsumowania mijającego roku na naszej stronie: http://3majmysierazem.pl/podsumowanie2011.html

Życzenia wesołych Świąt!

2011-12-24T14:06:00.003+01:00

Łamiemy jesienną depresję wspólną herbatą

2011-11-15T12:38:00.001+01:00

W najbliższą sobotę 19.11 zapraszamy na spotkanie towarzysko-integracyjne naszych Członków, tych którzy z nami współpracują oraz osoby zainteresowane działalnością Stowarzyszenia.
Zapraszamy od 18.30 do herbaciarni "Dzieła Zebrane" na ul. Nowolipki 18

Proszę zapoznać się z zakładką "dojazd" na stronie herbaciarni:
http://baciarnia.pl/index.php
Dla spóźnialskich ... do jutra można jeszcze kupić "Chwilę dla Ciebie" gdzie jest wywiad z Asią!

Stowarzyszenie na XXI Forum Ekonomicznym i wyniki raportu "Zdolni do pracy?"

2011-10-28T20:02:00.000+02:00

We wrześniu wspominaliśmy, że nasza Prezes reprezentowała Stowarzyszenie podczas XXI Forum Ekonomicznego (http://3majmysierazem.blogspot.com/2011/09/co-sie-dzieje.html) oraz mówiliśmy o wynikach raportu "Zdolni do pracy?" (http://3majmysierazem.blogspot.com/2011/09/wyniki-raportu-zdolni-do-pracy.html)

Dziś małe przypomnienie tego co się działo wraz ze zdjęciami :)

Dnia 8.09.2011 w Krynicy miała miejsce inauguracja międzynarodowego projektu "Fit For Work".
Projekt Fit for Work jest realizowany w ramach międzynarodowego programu badawczego The Work Foundation, zapoczątkowanego w 2007 r. w Wielkiej Brytanii.Raport zaprezentowany podczas XXI Forum

Ekonomicznego był punktem otwierającym międzynarodowy projekt Fit for Work realizowanym do tej pory w 27 krajach.
Dzień wcześniej odbyła się uroczysta kolacja z osobami zaangażowanymi w tworzenie raportu "Zdolni do pracy? Choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce".
Były prezydent Lech Wałęsa został ambasadorem projektu.

Widzicie naszą Panią Prezes? ;)

Pełną wersję raportu znajdziecie na: http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf

Światowy Dzień Reumatyzmu w mediach - ciąg dalszy

2011-10-17T13:19:00.001+02:00

Spokojnego oglądania:

12.X. 2011 Panorama TVP wydanie popołudniowe o 15.45 http://tvp.info/panorama/wideo/12102011-1545/5334464

12.X.2011 TVP Info

http://tvp.info/informacje/ludzie/rehabilitacja-szansa-dla-reumatykow/5454871/swiatowy-dzien-reumatyzmu-w-polsce/5455006

12.X.2011 notatka prasowa z okazji ŚDR na stronie niepełnosprawni.pl

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/96189

Światowy Dzień Reumatyzmu w mediach

2011-10-12T20:31:00.001+02:00

Dziękujemy wszystkim przybyłym na Światowy Dzień Reumatyzmu! Dla tych zaś którzy nie mogli do nas dołączyć polecamy link:

http://tvp.info/panorama/wideo/12102011-1800/5334489
można zacząć oglądać od 14min 30 sekunda

http://www.tvp.pl/warszawa/informacyjne/kurier-warszawski/wideo/12102011/5453641
2minuta 44 sekunda

Cała ekipa zaangażowana w organizację obchodów, odpoczywa.

Światowy Dzień Reumatyzmu już jutro!

2011-10-11T19:01:00.000+02:00

12 października, czyli Światowy Dzień Reumatyzmu już jutro!

Z tej okazji zapraszamy wszystkich serdecznie do Instytutu Reumatologii w Warszawie od 9.00 rano do 15.00, gdzie odbędzie się wiele ciekawych imprez związanych z tym świętem.

Będziemy tam też my - Stowarzyszenie "3majmy się razem" - z niezwykłą niespodzianką.
Przyjdźcie i sami zobaczcie :)

Więcej informacji na naszej stronie: http://3majmysierazem.pl/swiatowy-dzien-reumatyzmu.html

Światowy Dzień Reumatyzmu

2011-10-06T21:09:00.001+02:00

Światowy Dzień Reumatyzmu już w najbliższą środę. Będzie się działo!

Stowarzyszenie będzie miało swoje stoisko podczas oficjalnych obchodów w Instytucie Reumatologii w Warszawie, co jeszcze okaże się wkrótce.

Zainteresowanych zapraszamy na naszą stronę http://3majmysierazem.pl/swiatowy-dzien-reumatyzmu.html
oraz do wzięcia udziału w wydarzeniu na Facebooku http://www.facebook.com/event.php?eid=255438807832670

Nobel z medycyny 2011

2011-10-05T19:52:00.000+02:00

Słyszeliście o tegorocznym Noblu z medycyny?

Dla nas to świetna wiadomość!

więcej informacji >>

co by tu dziś...

2011-09-29T13:09:00.000+02:00

Mamy ostatni czwartek miesiąca. A co to oznacza? :D
Spotkanie w Instytucie Reumatologii w Warszawie!

Spotkania adresowane są głównie do rodziców dzieci przebywających na oddziale, ale zapraszamy na nie także inne osoby zainteresowane tematem chorób zapalnych tkanki łącznej i życia z tymi chorobami.
W spotkaniu uczestniczą członkowie naszego Stowarzyszenia - czyli osoby, które same w dzieciństwie lub młodości zachorowały.

To świetna okazja do wymiany doświadczeń i spojrzenia na chorobę oczami dziecka - by móc lepiej je zrozumieć.

Zapraszamy serdecznie już dziś do sali nr 47, czyli sali dydaktycznej na poziomie -1, umieszczonej dokładnie pod oddziałem dziecięcym, obok pracowni RTG.
Godzina rozpoczęcia: 18.00

Pierwsze wrażenia po Zlocie!

2011-09-26T13:58:00.000+02:00

Zlot, Zlot i po Zlocie ;)

Pierwsze wrażenia, na świeżo: duża grupa świetnych ludzi - radosnych, pozytywnych; bardzo ciekawe wykłady i warsztaty; pogoda nam sprzyjała, miejsce bardzo ładne i dobrze przygotowane.
Mam wrażenie, że wszystko było tak jak być powinno - mówiąc krótko - super! :D

I mam nadzieję, że wszyscy byli zadowoleni :)

Kilka osób nie mogło uczestniczyć w Zlocie - bardzo nam Was brakowało! Mamy nadzieję, że za rok będą wszyscy w komplecie a nawet nadkomplecie!

Więcej o Zlocie już wkrótce!

Dziś wieczorem wielkie spotkanie :)

2011-09-23T13:17:00.002+02:00

Już dziś rusza II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne!

Wszystkie informacje odnośnie tego wydarzenia możecie znaleźć na stronie
www.3majmysierazem.pl/zlot.html

Nad Zlotem patronaty objęli:
Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz
Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Witold Tłustochowicz.

Patronat medialny nad wydarzeniem objęła gazeta i portal

Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc oraz za wspieranie naszych inicjatyw!

Przypominamy też, że w związku ze zlotem dyżury na gg w dniach 23-25 września są zawieszone!

Chwila dla Ciebie z Anią :)

2011-09-21T22:41:00.000+02:00

Już jutro - w czwartek w "Chwili dla Ciebie" artykuł z Anią , z naszego Stowarzyszenia :)
Polecamy!

II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne

2011-09-20T13:42:00.005+02:00

Już za 3 dni II Ogólnopolski Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne!

Udało nam się pozyskać świetną kadrę lekarzy - wykładowców. Swój udział w Zlocie potwierdzili między innymi: dr Maria Rell-Bakalarska (reumatolog), dr Małgorzata Tłustochowicz (reumatolog), dr Alicja Długołęcka (seksuolog), dr Ines Pokrzywnicka-Gajek (reumatolog), dr inż. Danuta Gajewska (prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Dietetyki) oraz mecenas Bartek Kuchta, który wygłosi krótki wykład o prawach pacjenta.

W programie Zlotu przewidziane są również warsztaty prowadzone przez Martę Kieler oraz Grażynę Wojciechowicz i Marię Tkaczyk.

Nad naszą inicjatywą patronaty objęli: Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii - prof. Witold Tłustochowicz.
Pan Prof. Witold Tłustochowicz obiecał osobiście pojawić się na naszym Zlocie.

Zapowiada się bardzo ciekawy weekend! :)

Więcej na temat Zlotu znajdziecie na: 3majmysierazem.pl/zlot.html

Wybory dla wszystkich

2011-09-19T18:48:00.000+02:00

Kto jest za? Myślę, że wszyscy :)

Jak głosować korespondencyjnie, przez pełnomocnika oraz jak zamówić nakładkę na kartę do głosowania w alfabecie Braille'a dowiecie się na stronie http://jerryszcz.webserwer.pl

Więcej o akcji "Wybory dla wszystkich" na www.wyborydlawszystkich.pl

Wyniki raportu "Zdolni do pracy".

2011-09-12T14:43:00.000+02:00

Można się już zapoznać z wynikami raportu "Zdolni do pracy - choroby układu mięśniowo-szkieletowego a rynek pracy w Polsce"

Zachęcam do lektury i komentarzy:
http://www.egospodarka.pl/pliki/Raport-09-2011.pdf

Co się dzieje

2011-09-09T12:26:00.000+02:00

Dziś nasza Prezes wraca z XXI Forum Ekonomicznego, podczas którego uczestniczyła w polskiej inauguracji międzynarodowego projektu "Fit for Work".
Czekamy na relację!
A już jutro warsztaty dla naszych członków i sympatyków "Budowanie pewności siebie".

Jeszcze, żeby pogoda była bardziej letnia... ;)

kasztan na Światowy Dzień Reumatyzmu

2011-08-31T12:12:00.000+02:00

Tak, tak - udało się!
Nasz propozycja znaku na Światowy Dzień Reumatyzmu została przyjęta!

Logo dla tego wydarzenia przygotowała nadworna (czytaj: na każde zawołanie) grafik naszego Stowarzyszenia - Inga Linder-Kopiecka, a oficjalne odsłonięcie na naszym blogu nastąpi za 3...
2...
1...
ta-dam!

Oto oficjalne logo tego wydarzenia w Polsce.

Będziemy Was na bieżąco informować o kolejnych przedsięwzięciach związanych z obchodami Światowego Dnia Reumatyzmu.

Zapraszamy też na międzynarodową stronę tego wydarzenia, pod adresem: http://www.worldarthritisday.org/

Jeśli chcecie włączyć się w organizację lub macie jakieś pomysły piszcie: kontakt@3majmysierazem.pl

szkolenie "Budowanie pewności siebie" 10.09

2011-08-26T12:44:00.004+02:00

Jak już wspominaliśmy w poprzednim poście udało nam się zorganizować kolejne bezpłatne szkolenie specjalnie dla naszych członków i sympatyków!

Ponownie temat bardzo atrakcyjny i ważny: "Budowanie pewności siebie".

Szkolenie zostało dostosowane z myślą o indywidualnych potrzebach osób chorych i będzie prowadzone w małej grupie, wyłącznie dla członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.

Zapraszamy! Swój udział możecie zgłaszać pod nr telefonu (+48) 502 387 971 lub na adres mailowy: kontakt@3majmysierazem.p

Szkolenie odbędzie się 10.09.2011 (sobota) w I SLO w Warszawie, ul. Bednarska 2/4, w godzinach 10.00-18.00

Budowanie pewności siebie - szkolenie 10.09.2011

2011-08-23T14:27:00.000+02:00

Chciałabym zaprosić osoby z naszego Stowarzyszenia oraz osoby z nami sympatyzujące na szkolenie „Budowanie pewności siebie”. Szkolenie odbędzie się w dniu 10.09.2011 sobota, w godzinach 10.00-18.00 i zostanie poprowadzone przez Norberta Paradowskiego. Szkolenie zostanie dostosowane do oczekiwań grupy. Miejsce szkolenia podam w następnej informacji.

Jeśli chcesz się dowiedzieć co ma wpływ na poczucie Twojej wartości, jak prawidłowo budować poczucie wartości to miejsce na warsztatach czeka na Ciebie.

Udział w szkoleniu jest bezpłatny!

Swój udział proszę zgłaszać pod nr telefonu 502 387 971 lub na adres mailowy kontakt@3majmysierazem.pl

wakacyjnie

2011-08-15T13:27:00.000+02:00

Wakacje, wakacje... wygląda jakbyśmy się troszkę lenili... ale to tylko pozory :D
Dużo się dzieje, efekty będziecie mogli ocenić już wkrótce.
A po wakacjach wracamy pełną parą!

Już teraz mogę wam zdradzić, że na początku września szykujemy nowe, bardzo ciekawe szkolenie.
Zaraz potem odbędzie się wielki Zlot, a prócz tego 60-lecie Instytutu Reumatologii w Warszawie, Światowy Dzień Reumatyzmu i kilka innych wydarzeń w których Stowarzyszenie ma zamiar wziąć udział.

Trzymajcie kciuki, żeby Pani Prezes nie padła z przepracowania ;)

W połowie wakacji ...

2011-08-02T23:39:00.000+02:00

... wracamy do dyżurów na GG. Zapraszamy!!!

Wywiad - "Chwila dla Ciebie"

2011-07-15T16:02:00.000+02:00

W "Chwili dla Ciebie" ukazał się wywiad z Elą Grapsztunowicz z naszego Stowarzyszenia. Zachęcam do lektury!

To już trzeci wywiad w tym roku dla gazety o zasięgu ogólnopolskim w której się udzielaliśmy!

i zaczęły się - wakacje!

2011-07-04T15:46:00.000+02:00

Wyjeżdżającym na wakacje życzymy pięknej pogody, ciepłego piasku i wody oraz bezpiecznych powrotów!
Z powodów wakacyjno-urlopowych będzie nas trochę mniej w sieci.

30.06 - spotkanie w Instytucie Reumatologii

2011-06-28T13:39:00.001+02:00

W najbliższy czwartek (30.06.2011) serdecznie zapraszamy na kolejne z cyklu spotkań w Instytucie Reumatologii w Warszawie przy ul. Spartańskiej 1.
Spotkania kierowane są przede wszystkim do rodziców dzieci przebywających na oddziale.
Członkowie Stowarzyszenia - osoby młode, które zachorowały w dzieciństwie - chętnie odpowiedzą na zadawane pytania. Będzie to okazja do wymiany doświadczeń oraz spojrzenia na chorobę dziecka z trochę innej strony.
Spotkania odbywają się w sali nr 47, czyli sali dydaktycznej na poziomie -1, umieszczonej dokładnie pod oddziałem dziecięcym, obok pracowni RTG. Godzina rozpoczęcia: 18.00. Zapraszamy!

Raport "Stan opieki reumatologicznej w Polsce"

2011-06-22T16:26:00.000+02:00

Zapraszam do zapoznania się ze skrótem raportu o "Stanie opieki reumatologicznej w Polsce" zrobionego przez Uczelnię Łazarskiego. Miłej lektury!

http://www.rynekzdrowia.pl/Pliki/108966.html

Przygotowania do Zlotu

2011-06-17T11:08:00.002+02:00

Organizacja wrześniowego II Ogólnopolskiego Zlotu Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne idzie pełną parą :)
Ostatnio otrzymaliśmy wsparcie od prof. dr hab. n. med. Witolda Tłustochowicza - Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Reumatologii.
W bardzo miłym mailu prof. Witold Tłustochowicz zapewnił nas, że z przyjemnością obejmie patronat nad tym wydarzeniem.

Przytoczę tu fragment tego listu, który sprawił nam ogromną radość:
"W odpowiedzi na Pani pismo z dnia 25 maja 2011 dotyczące planowanego Ogólnopolskiego Zlotu Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne 2011 informuję że z ogromną przyjemnością obejmę nad nim patronat, traktuję to jako zaszczyt i swój obowiązek.
Któż bowiem lepiej od Państwa może znać problemy chorych na tak ciężkie choroby które trwają przez całe życie. Cel zlotu, aby dodać siły i odwagi w walce o „normalne” życie z założeniem rodziny, realizacji swoich potrzeb w tym pracy, jest jak najbardziej słuszny."

Bardzo dziękujemy Panu Profesorowi!

Więcej na temat Zlotu już wkrótce :)

XXI Zjazd Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

2011-06-14T16:58:00.000+02:00

W dniach 11-14.06.2011 r. w Mikołajkach odbył się XXI Zjazd Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, na którym nasze Stowarzyszenie reprezentowały aż 4 osoby, w tym Pani Prezes :)

Podczas Zjazdu można było wysłuchać wielu ciekawych wykładów i wziąć udział w interesujących dyskusjach, a także...
wysłuchać prezentacji dotyczącej naszego Stowarzyszenia!

Uczestnicy wrócili zmęczeni, ale zadowoleni, mam nadzieję, że wkrótce znajdą siły na dłuższą i dokładniejszą relację tego wydarzenia :)

Więcej na temat programu Zjazdu na: www.21zjazdptr.pl

Zaproszenie do wzięcia udziału w projekcie "Zdolni do pracy"

2011-06-08T15:25:00.001+02:00

Stowarzyszenie "3majmy się razem" otrzymało zaproszenie do wzięcia udziału w projekcie "Zdolni do pracy".
Poniżej zamieszczam fragment e-maila otrzymanego od P. Anny Reich:

"Raport jest zatytułowany "Fit for Work? Poland" ("Zdolni do Pracy?")
i jest czescia wiekszego miedzynarodowego projektu "Fit for Work:
Musculoskeletal Disorders in the European Workforce" ("Zdolni do
Pracy: Schorzenia Miesniowo-Szkieletowe wsrod Europejskich
Pracownikow" ) w ramach ktorego zostala opublikowana seria opracowan
dot. schorzen miesniowoszkiletowych w 24 krajach Europy oraz w
Kanadzie i Izraelu. Szczegolowe informacje na temat projektu znajduja
sie na stronie www.fitforworkeurope.eu ."

Więcej na: http://3majmysierazem.streemo.pl/Community/ForumTopic.aspx?ForumTopicId=16326

W razie jakichkolwiek pytań prosimy kontaktować się z P. Anną Reich pisząc e-mail: areich@theworkfoundation.com

wywiad z Panią Prezes :)

2011-06-02T11:32:00.001+02:00

Jak już wczoraj pisaliśmy w dodatku do Rzeczpospolitej ukazał się obszerny wywiad z Moniką - Prezes naszego Stowarzyszenia! :)
Dla wszystkich tych, którzy nie mieli okazji go przeczytać zamieszczamy link do wersji on-line:
http://doc.mediaplanet.com/all_projects/6807.pdf

3majmy się razem w mediach :)

2011-06-01T13:06:00.001+02:00

W dzisiejszym (1.06) wydaniu gazety "Rzeczpospolita" jest dodatek "Kości i stawy", w którym znajdziecie obszerny wywiad z Moniką - Prezes naszego Stowarzyszenia! :D

Serdecznie polecamy!

Zlot Młodych - można pomóc!

2011-05-31T18:55:00.000+02:00

Możesz pomóc Stowarzyszeniu w organizacji II Ogólnopolskiego Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie wpłacając dobrowolną sumę na konto Stowarzyszenia z dopiskiem "darowizna na Zlot". Konto na które można robić przelewy: 48 1940 1076 3052 7306 0000 0000.

Zostań hojnym Dawcą i pomóż w aktywizacji osób młodych chorych reumatycznie z całej Polski!

26.05 - spotkanie w Instytucie Reumatologii

2011-05-23T12:11:00.001+02:00

Już w najbliższy czwartek 26.05 odbędzie się kolejne z serii spotkań w Instytucie Reumatologii w Warszawie.

Od godziny 18.00 zapraszamy serdecznie do sali dydaktycznej nr 47 umieszczonej dokładnie pod oddziałem dziecięcym, na poziomie -1, obok pracowni RTG.

Stowarzyszenie "3majmy się razem" jest też na Facebooku!

2011-05-16T11:09:00.000+02:00

Wszystkich, którzy korzystają z Facebooka zachęcamy serdecznie do "polubienia" naszego oficjalnego profilu :)
Znajdziecie go pod adresem:
http://www.facebook.com/pages/Stowarzyszenie-3majmy-si%C4%99-razem/181223538592841

Jeszcze chwila i... wakacje!

2011-05-14T12:20:00.001+02:00

Robi się coraz cieplej... no, z małymi przerwami na wiatr i ulewę ;)
Ale już maj pachnie majem. Jeszcze chwila i będą wakacje!
Tym, którzy chętnie gdzieś by się wybrali, ale troszkę się obawiają polecamy artykuł o turystyce przygotowany specjalnie dla osób, które chcą znaleźć w Polsce miejsca przystosowane do ich możliwości:
http://3majmysierazem.pl/turystyka.html

A wszystkim życzymy miłego weekendu majowego! :)

Wywiad z Asią

2011-05-12T13:36:00.000+02:00

Dziś serdecznie polecamy wywiad z Asią z naszego Stowarzyszenia - przemiłą, bardzo pozytywną dziewczyną! :D
Poniżej link:
http://www.naszdziennik.pl/index.php?dat=20110512&typ=sz&id=sz05.txt

Przeprowadzka i nasz paker

2011-05-09T15:10:00.000+02:00

Czas na obiecaną już dawno mini relację z przeprowadzki!

Jak wiecie - wielka majówka zaczęła nam się pracowicie. Konieczna była wyprowadzka z lokalu a co za tym idzie spakowanie i wywiezienie sprzętu. W sobotę rano zebrała się super piątka (z trójką spóźnialskich) i ruszyliśmy do dzieła.

Jak wiadomo w trudnych sytuacjach objawiają się niezwykłe talenty - i tym razem też tak było :)
Wiecie, że nasza prezes zasługuje na miano Super Pakera? Szybkość oraz precyzja pakowania, opisywania i owijania w folię (nawet największych szaf!) zasługuje na szczery podziw i upamiętnienie dla potomnych.
Poniżej dowód :)

Jak widać prawie wszystko zostało precyzyjnie ofoliowane, uchował się tylko fotel i (na szczęście) woda mineralna a potem przewiezione... i poszliśmy wreszcie odpocząć. Przynajmniej do 2 maja - dnia zebrania zarządu - ale o tym później :)

co się wydarzy 12 października?

2011-05-05T13:30:00.000+02:00

Wiecie, że 12 października, jak co roku, obchodzimy Światowy Dzień Reumatyzmu?
Jeśli nie, to nie jesteście jedyni... i czas to zmienić!

Wbrew pozorom czasu nie jest tak dużo, bo w tym roku, wraz z innymi stowarzyszeniami i organizacjami, szykujemy się na coś wyjątkowego.
Tylko co?
I tu właśnie jest pole do działania!
Wszystkich zapraszamy do włączenia się organizację tego dnia.
Szybka burza mózgów, włączamy kreatywne myślenie i do 10 maja musimy znaleźć znak / logo / ikonę / motyw przewodni dla całej akcji.
Czekamy na Wasze pomysły - tu, w komentarzach, lub pod adresem e-mail: kontakt@3majmysierazem.pl

Majówka pod znakiem pracy

2011-05-02T15:48:00.000+02:00

Majówka w Stowarzyszeniu upływa pracowicie - w sobotę przeprowadzka (z której mini relacja może później), a dziś wieczorem czeka nas jeszcze Zebranie Zarządu.
Pani Prezes urywa się nawet ze swojego wyjazdu, żeby być na Zebraniu!
Ach, same pracowite pszczółki mamy, albo to maj ładuje nasze baterie słoneczne i zachęca do działania :)
Choć może dzisiaj akurat pogoda nie koniecznie nastraja pozytywnie.
A jak Wam mija majówka?

Witamy!

2011-05-01T17:39:00.001+02:00

Serdecznie witamy na oficjalnym blogu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”!

Na blogu znajdą się nowości, aktualności i ciekawostki związane ze Stowarzyszeniem i jego działalnością.
Serdecznie zapraszamy do obserwowania i komentowania!